– Vagyunk így egy páran. – mondta mosolyogva, s én elhallgattam.
4 hónapos volt a kisfiam. Túl egy műtéten, amiben eltávolították az egyik vesevezetékét és veséjét. Túl 4 hónap antibiotikumos kezelésen, számtalan kórházi beavatkozáson, gyulladáson, szúráson, branülön. Ő túl, én pedig benne, benne érzésben, kérdésben, jövőt latolgató fájdalomban. Azt mondták, lehet teljes élete. De figyelni kell. Minden láznál, minden gyulladásnál, minden sportnál, minden gyógyszernél. Jön is a gyulladás a műtét után többször is, újra kórház, antibiotikum, szúrás, vizsgálat. „Hosszabb távon balesetveszélyes sport, hobby, foglalkozás választása nem javasolt, versenysportot nem végezhet” Így írja az orvos, s mikor én ezt elmesélem egy barátomnak, csak annyit mond: Vagyunk így egy páran. Ezektől a mondatoktól válik elmondhatatlanná.
Én csak ölelem őt, alszik a kis teste a mellkasomon, minden levegővétellel még jobban belém simul, nekem pedig némán folynak a könnyeim. A világot adnám neki, de ebből a világból már akkor, mikor megszületett egy rész ki van satírozva. Amit nem választhat, nem ismerhet majd meg, ami nem lehet az övé, hiába vágyna majd egyszer rá. Elmondhatatlan.
Telnek a napok, a hetek, sokszor hosszasan nézem, ahogy alszik a kiságyban. Olyan, mintha csak gyarapodna a teste, de nem fejlődik, nem reagál a külvilágra. Azért nem kezd mosolyogni, mert én szomorú vagyok, mondják. S nem csak elmondhatatlanná, kifejezhetetlenné is válik minden.
Amikor kiderül, hogy nem csak a vesével van a baj, hanem a fejlődés minden területével, már nem is mesélek magamtól. Egyre kevesebbet mondok és egyre kevesebb a kérdés is. Az emberek a mi újságra nem olyan választ várnak, mint amit én válaszolni tudok. Így jön létre a két világ, s válik rutinszerűvé a „minden rendben” és a „megvagyunk” válaszok sokasága.
Más se beszél 3 évesen, mondják s nem értik, mi a különbség a nem beszél és a nem ad ki egyáltalán semmilyen hangot között. Genetikai rendellenességre gyanakszanak az orvosok. Ha bebizonyosodik, 5 éves szinten éli le az életét. A karomban alszik a kisfiam, miközben arról beszélnek körülöttem, milyen kár, hogy ezt a betegséget nem lehet már a terhesség alatt szűrni, mert akkor nem születnének így babák. Magamhoz szorítom, álmában se jussanak el hozzá ezek a szavak, csak a szívverésem ölelje őt körbe. Idegenné válik a világ. El van zárva előle már annyi minden, de a világ szerint még csak nem is lenne itt helye? Értelmezhetetlen. Elszakadok a külvilágtól. Nézem őt és csak azt érzem, akárhogy is lesz, nekem ő ugyanaz a csoda. Akármilyen papírt is tesz elém a genetikus, semmin sem változtat. Akkor majd másmilyen életünk lesz. Vagyunk így egy páran.
Fejlesztések, genetikai vizsgálatok, kórház, számos megcáfolt diagnózis. Évek telnek el így. Minden konzultáció előtt azt várom, majd most…majd most választ kapunk, megtudjuk, miből erednek a problémák. Választ viszont nem kapunk, nem találják az okokat. Az lesz a diagnózis, amit mi tapasztalunk a mindennapokban. Az értelem, a beszéd, a mozgás, az idegrendszer éretlensége, a figyelemzavar, a hiperaktivitás. Amikor egy pszichiátriai vizsgálat során a szakorvos kimondja, hogy értelmi fogyatékos, szinte megkönnyebbülök. Végre valaki, aki nem kételkedik abban, amit megtapasztalunk, hanem látja őt. Valószínűleg felnőtt korában is segítségre lesz szüksége, mondja, de érzelmileg képes lesz boldog életet élni. Hálás vagyok. Mégis övé a világ.
(Photo by Eric Froehling on Unsplash)